Le valproate est une molécule contenue dans des médicaments prescrits pour le traitement de l’épilepsie. « Ce médicament est efficace. Au moment de ma grossesse, les médecins m’ont assuré qu’il n’y avait pas de problème », raconte Agnès Gosset.

 

Son premier enfant, Raphaël, est né en 2001. « Tout allait bien. A 2 et 3 ans, il avait un retard de langage mais rien d’exceptionnel et cela arrive parfois entre enfants. Par contre, quand Julie est née (en 2003), ses problèmes étaient évidents. Elle manquait de tonicité musculaire, sa tenue tête droite était insuffisante. Par la suite elle ne marchait pas. On a tenté de la scolariser mais ses difficultés étaient trop grandes. Elle ne participait pas aux activités et se mettait en danger ainsi que ses camarades », poursuit la maman qui, au final, constate un retard dans le développement de ses deux enfants.

 

Un médicament en cause

 

Dans les années 1990, des études commencent à faire le lien entre la prise du valproate chez la mère et les difficultés des enfants. Agnès Gosset et son mari cherchent des informations. Ils se mettent en relation avec l’association Apesac (Association des parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant).

Agnès y trouve du soutien et milite aussi pour faire connaître les risques : « le valproate de sodium va modifier le niveau d’expression des gènes du fœtus, et ainsi le programme de développement de l’enfant à naître », selon l’Apesac. Les atteintes peuvent être neurologiques avec un retard mental, différents troubles du langage, du comportement, de l’attention. « Pour certains enfants, on trouve des formes d’autisme. C’est le cas de Julie dont le diagnostic vient d’être établi récemment. »

Les atteintes peuvent aussi être mal-formatives. En France, on estime à 300 le nombre d’enfants touchés.

 

« Prévenir les femmes souffrant d’épilepsie »

 

Dorénavant Agnès Gosset est représentante de l’Apesac pour l’Ille-et-Vilaine et les Côtes d’Armor. Elle veut se battre : « Pas pour remettre en cause le médicament dont les bienfaits sont appréciés mais pour informer sur les risques pour la grossesse. Je veux prévenir les femmes souffrant de l’épilepsie, assure-t-elle. Nous voulons que les effets indésirables soient indiqués pour tous les médicaments où la molécule est présente car certains génériques n’en font pas encore mention ».

 

Agnès a sollicité la députée Isabelle Le Callennec pour défendre la cause devant l’Assemblée nationale. D’autres députés ayant aussi été interpellés, l’un d’entre eux a questionné la ministre des Affaires sociales et de la Santé sur les mesures qu’elle compte mettre en œuvre pour améliorer la prévention à destination des femmes enceintes.

Celle-ci a retracé l’historique du risque en concluant qu’une modification des mesures serait prise en fonction d’une évaluation européenne en cours.

 

Un combat quotidien

 

Agnès et son mari soutiennent au mieux leurs enfants. Raphaël (12 ans) est actuellement scolarisé en section Ulis au collège Saint-Joseph de Châteaubourg. Il se dit heureux. Quant à Julie (10 ans), difficile d’avoir son avis ; ses grandes difficultés l’obligent à une prise en charge en hôpital de jour. Elle sera peut-être accueillie bientôt à l’IME.

Pour Agnès, la médiatisation doit se poursuivre et elle s’y attache.

A Vannes, le 19 juin prochain, le généticien Hubert Journel donnera une conférence sur le sujet à l’invitation de l’Apesac.

 

Pratique : renseignements au 06 21 84 00 43 ou par courriel : contact@apesac.org