"L'important n'est pas de vivre comme les autres, mais avec les autres"
Daniel Tammet
L'autisme n'est pas provoqué par une relation pathologique avec les parents,
l'autisme n'est pas un trouble psychique, l'autisme est un fonctionnement cognitif et sensoriel différent.
Association loi 1901 déclarée d'intérêt général
La première rencontre du 15 janvier avec le docteur Djéa Saravane nous a mis en évidence l'absence d'accès aux soins pour de nombreuses personnes TSA
Ceci révèle une grave carence au regard de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 :
Article L. 1110-1 " « Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne....."
Les conséquences :
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Une espérance de vie raccourcie notamment par la chronicité de pathologies non détectées, de l’ordre d’une trentaine d’années en cas de TSA sévères.
Une souffrance des personnes autistes non prises en charge, ou prises en charge au titre de la psychiatrie, sans diagnostic objectif, en se basant sur les troubles, et non pas sur leurs origines. Ce qui conduit à une évolution de problèmes parfois bénins vers des pathologie devenant graves et chroniques puisque masquées et détectées trop tard générant un cercle vicieux avec une augmentation des troubles du comportement, puisqu'il y a souffrance.
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Une souffrance des familles, des aidants, des professionnels, impuissants et désemparés devant ces troubles inexpliqués.
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Un recours en désespoir de cause aux solutions neuroleptiques qui ne font que masquer les problèmes .
Pour rappel, les présentations atypiques identifiées par le Dr Saravane :
« La perception de la douleur est perturbée, avec parfois des présentations atypiques : AACTE »
Agressivité
AutomutilationS
Cris sans problèmes particuliers, sourire, rire
Troubles du sommeil
Explosion violente inexpliquée
Ces constats font également l’objet de plusieurs publications de la Haute Autorité de Santé. Mais sur le terrain, les choses évoluent peu … Alors que l’on connaît aujourd’hui les méthodologies, comme sur le plan sensoriel, pour approcher l’évaluation de ces souffrances. Il existe à notre connaissance, en plus du centre Douleur et Soins Somatiques d’Étampes, une structure médicale basée sur le même protocole et qui opère de façon efficace, il s’agit de Cap’Soins17, à La Rochelle. Ce sont ces centres experts que nous prendrons comme modèle.
Sur les conseils de Djéa Saravane, une action collective avec une démarche commune, auprès de l'ARS et des départements bretons, serait plus efficace et aurait plus d'impact.
Notre projet : Nous fédérer entre associations Bretonnes Nous mobiliser pour obtenir un centre de soins spécialisé dans l’Ouest. Afin de promouvoir et favoriser une approche prenant en charge la santé des personnes autistes, de façon globale et adaptée en fonction de leurs spécificités, comme le préconise le Dr Djéa Saravane.
Pour commencer et afin de mener une action en ce sens, nous vous proposons de répondre à une enquête, de manière à pouvoir mettre en exergue le besoin impérieux d’une telle structure.
L'objectif est de coconstruire ensuite sur cette enquête, avec toutes les associations du territoire, une action qui serait supervisée par Djéa Saravane et avec l'appui de différents partenaires de santé.
Merci de répondre à l'enquête via le lien suivant .